Så slemt kan det være at have knogleskørhed

I min klinik bad jeg for et år siden en kvinde (patient på 81 år) med svær knogleskørhed om at beskrive sin tilstand i dag. Det blev til nedenstående brev, som godt beskriver, hvordan det er at have svær knogleskørhed.

Patienten er sat i knogleopbyggende behandling med Forsteo, da hun opfylder alle de kriterier der stilles for at få behandlingen. Behandlingen gives i 2 år, og patienten skal dagligt stikke sig selv med medicinen. For at få Forsteo skal man have mindst et knoglebrud i ryggen og svær knogleskørhed (T-score under -3). Det er kun speciallæger, der kan opstarte behandlingen.

Fra patienten har jeg fået dette brev om hendes tilstand før behandlingen:

Min tilstand i dag:

Jeg er skæv som Jens Vejmands frønnede bræt, der hælder slemt til siden – den højre. Da min læge så mig omkring den 1. april, udbrød hun straks ”lad mig lige måle dig”. Jeg var dalet 10 cm, og da jeg seks uger efter blev skannet, blev jeg målt til yderligere at være fire cm mindre.

Denne skævhed går hele siden igennem og bevirker, at indvolde og tarm bliver presset sammen, og hænger som en stor pose med en tung sten, der dog er afføring.

For få måneder siden undersøgte min læge mig, fordi jeg havde smerter i underlivet, og henviste mig til to tarmundersøgelser. Han mente, jeg måske havde en knude, men det viste sig at være afføring. Det går uhyggeligt trægt med afføring, der også hæmmes af en stiv tarm på grund af Parkinson Syge.

At tabe højde må være et bevis på kompressions fraktur, og da jeg har adskillige T-scores på -3, og endda en enkelt på -3,4, håber jeg inderligt, at jeg kan komme i betragtning til den bedste genopbyggende medicin.

Min krumme ryg forårsager:

- at jeg under brystet får store folder med varmeknopper

- at jeg ikke kan holde ud at stå op, så jeg må hvile mine underarme på køkkenbordet og derved kun kan arbejde med største besvær. Ved komfuret er det særlig vanskeligt.

- at jeg ikke kan nå ting på hylder, så skabenes indhold fra køkken og soveværelse står fremme. Bøger ligeledes.

Jeg har ondt omkring navlen i en muskel, som jeg ikke uden besvær kan strække ud. Når jeg har spist, kniber det ofte at trække vejret.

Jeg må passe på ikke at spise for meget, da det så bliver helt galt med vejrtrækningen. Min neurolog har fået mit hjerte undersøgt, der er intet i vejen med det. Jeg kan selv mene, det skyldes, at jeg ikke kan folde mine lunger helt ud på grund af den krumme ryg. Selv når jeg sidder, kan jeg have besvær med vejrtrækningen.

Jeg er dødtræt og ville egentlig befinde mig godt ved bare at ligge og døse og sove i min seng.

Jeg nyder til fulde nogle få sekunder om morgenen, når jeg lige er vågnet, da kan jeg gå oprejst.

Måtte jeg opleve det i flere timer igen!