Det var svært som kvinde, at han pludselig bare ikke så mig som han plejede. Jeg følte mig ikke længere set, forklarer Marianne om den første tid efter at Jens fik konstateret prostatakræft.

Jens har prostatakræft og Marianne er også hårdt ramt

 

”Ramt”, ”usynlig”, ”medkæmper”. Sådan lyder nogle af stikordene, når den nu 67-årige Marianne skal beskrive sin situation gennem de 5 år, der er gået siden hendes mand Jens i en alder af 61 fik konstateret prostatakræft.

Tiden fra den gang og til i dag har for Marianne været noget af en rejse – hård, men også med positive oplevelser og en række erfaringer, som hun gerne vil give videre.

Da sygdommen ramte

Jens fik i begyndelsen af 2008 konstateret aggressiv, fremskreden prostatakræft med spredning til knoglerne, og den besked kom som et chok. Han havde ikke haft ret mange symptomer inden, ligesom han følte sig rask og frisk. Diagnosens alvor blev startskuddet til en tid med rigtig meget smerte og angst. Nu godt 5 år efter den første kaotiske tid, kan Marianne se tilbage på både godt og skidt, som hun selv har lært af, og som andre vil kunne have nytte af.

”Det var rigtig svært i starten, og angsten for at miste Jens fyldte forfærdelig meget. Vi modtog krisebehandling, og det var godt. Men det var rigtig, rigtig hårdt at få sådan en barsk diagnose uden at være på nogen måde forberedt. Hele det første år optog angsten alle mine tanker, og jeg fik stresssymptomer som helvedesild, synsforstyrrelser og en TCI (forbigående blodprop i hjernen), som kortvarigt ramte talecenteret og i lang tid efter medførte en massiv træthed” siger Marianne.

Råd til par, der er ramt af prostatakræft:

  1. Tal sammen.
  2. Vær åbne, fortæl også omgivelserne om jeres situation. Det er svært at skulle bære på hemmeligheder.
  3. Opgiv ikke erotikken, hvis den har haft betydning for jer hidtil. Søg professionel hjælp, hvis det bliver for svært.
  4. Vær aktive, dyrk motion. Det giver overskud.
  5. Søg råd og viden, hvor I kan få det: Både Kræftens Bekæmpelse og patientforeningen PROPA har afdelinger over hele landet.
  6. Husk at fejre jeres sejre. Gå f.eks. ud og spis, når en kontrol er overstået – også hvis der er negativ besked. Der er mange nerver på før kontrollerne, det hjælper, at der også er noget godt at se frem til.

”Jens’ kræft var for fremskreden til at operere og dermed uhelbredelig. Han fik i stedet tilbudt livsforlængende hormonbehandling, som i praksis er en medicinsk kastration og virker ved at standse den testosteronproduktion, som kræftcellerne lever af. Bivirkningerne er hedeture, svind i muskel- og knoglemasse, træthed samt tab af rejsningsevne og seksuel lyst og initiativ i det hele taget. Vi var imidlertid fast besluttede på, at det sidstnævnte ikke skulle ramme os, og i den første tid havde Jens glæde af Viagra, men så holdt virkningen langsomt op. Det har været en brav kamp for at holde fast i vores sexliv på de nye, ulige, vilkår, og vi har også måtte have hjælp fra Sexologisk Klinik på Rigshospitalet,” siger hun.

Kampen for seksualiteten

Med en blanding af den styrke, man får ved at have kæmpet med store udfordringer, og med en synlig sårbarhed, fortæller Marianne hudløst ærligt om, hvordan det for hende var svært, at hendes mand i løbet af en ganske kort periode mistede lyst til sex.

”Det var svært som kvinde, at han pludselig bare ikke mig som han plejede. Jeg følte mig ikke længere set. Jens og jeg har haft et langt forhold med et dejligt sexliv. Vi passede sammen, som to nabobrikker i et puslespil, men pludselig var det som om puslespillet var faldet helt fra hinanden, og brikkerne lå i uorden. Det rystede mig og ramte mig på mit kvindeværd,” siger hun.

”Den situation er svær at have med at gøre, også fordi det i den grad er et tabuemne,” siger Marianne, der selv blev overrasket over at opleve, hvor meget det seksuelle savn gik hende på.

Læs også: Har din mand prostatakræft?

 ”Set i et kræftperspektiv er livet selvfølgelig vigtigere end sexlivet, men når Jens i øvrigt stadig virker rask og ser ligeså dejlig ud som altid, er det svært ikke at længes meget efter ham

Det kan være svært for andre at forstå, og nogle prøver at trøste med bemærkninger om, at de da også har haft perioder, hvor de ikke rigtig gider hinanden, eller at man jo ikke er ung længere. Sådanne bemærkninger kan godt gøre mig ligefrem vred, for de ved bare ikke, hvad de taler om,” siger Marianne.

På Rigshospitalets Sexologiske Klinik fik Marianne og Jens hjælp til at sætte ord på problemerne. Og det hjalp dem meget.

”Jeg kom til den erkendelse, at hvis jeg vil have sex, så må jeg selv tage ansvaret og initiativet. Som kone har man jo i den situation nogle valg: Nogle vælger helt at give afkald på sexlivet, andre at uddelegere det, og andre igen at kæmpe for det, og det var det vi valgte. For mig er det Jens, jeg elsker, og ham, jeg vil elske med - og så er jeg jo glad for, at han vil det samme, trods de svære vilkår,” konstaterer hun.

Læs også: Alle mænd bør screenes for prostatakræft

Mariannes råd til andre par i lignende situation er, at de skal tale med hinanden om det, og at de skal arbejde med at finde en måde, så også seksualiteten fungerer.

”Det er vigtigt at tale sammen. Og at dele tingene. For os var det meget væsentligt at beholde intimiteten i vores forhold, men jeg har mødt kvinder i samme situation, hvor manden opgiver sexlivet, uden at hun bliver spurgt, hvordan hun har det med at skulle give afkald på sit sexliv. Og så ender de måske med en meter imellem sig i dobbeltsengen og kan ikke røre ved hinanden, fordi det er blevet for svært og smerteligt det hele.”

”Vores erfaring er, at det seksuelle samvær i starten var en svær blanding af nydelse og gråd. Men vi vil ikke undvære det. Vi har elsket med hinanden i så mange år, og sex er en stor ting i alle menneskers liv. Jeg kan selvfølgelig ikke sige, hvordan andre skal gøre det. Men jeg kan fortælle, hvordan vi gør, og hvordan vi har fået det til at fungere,” siger Marianne, der sammen med Jens tager ud og holder et foredrag, som de har kaldt ”Prostatakræft og parforhold”. (Formålet med foredraget er at hjælpe ligestillede ved at bryde tabuet, og for dette er Marianne og Jens af Prostatakræftforeningen PROPA blevet tildelt ”Prostatakræftprisen 2013”).

”Vi har haft det godt med hinanden fordi vi har kunnet dele sorg og angst. Og vi har ikke skånet hinanden. Jeg har valgt at sige det til Jens, når jeg er bange for at miste ham. Vi er fælles om det her, og vi er blevet stærkere af at dele alting – også håbet, når det er der,” siger hun.

”Jeg tror, det er meget vigtigt at tale sammen, for vi kan ikke være sikre på, at vi mentalt er samme sted på samme tid. Og hvis vi ikke taler sammen, mister vi måske kontakten og forståelsen af, hvor den anden er,” siger Marianne.

Omverdenens reaktioner

Da Jens fik sin diagnose, fortalte han og Marianne det personligt til de allernærmeste, men venner og arbejdskammerater valgte de at informere med en mail, ”for at give dem tid til selv at vælge hvordan og hvornår de ville reagere. Mange har brug for at sunde sig oven på sådan et budskab,” siger Marianne.

”Vi fik simpelthen så mange støttende og omsorgsfulde reaktioner. Naboer, der inviterede på en gåtur, en middag og en snak. Og venner, der kom forbi og spurgte, lyttede og støttede,” siger hun.

”I det hele taget har vi haft rigtig mange gode oplevelser, ikke mindst i form af hjælp, støtte og viden fra Kræftens Bekæmpelse og PROPA. Begge steder har vi fået hjælp af dygtige professionelle, og mødt ligestillede, som vi føler stor samhørighed med. Det har givet os et nyt netværk, som giver os rigtig meget, og selvom det kan være skræmmende at høre, hvor hårdt spændt for andre er, kan det også gøre mig glad og ydmyg over, at vi trods alt selv ikke er dér endnu. Det sætter altid tingene i perspektiv at møde nogen, der har det værre,” siger hun.

Fejlanbragt trøst

Til gengæld kan det være svært, når raske mennesker, i ønsket om at trøste, bagatelliserer sygdommen med at ”prostatakræft ikke er noget man dør af men med”,” siger Marianne. Prostatakræft er nemlig ligeså stor en dræber for mænd, som brystkræft er for kvinder. Årligt dør der 1.200 mænd af sygdommen, som er den næst hyppigste dødsårsag for mænd i Danmark. Så for dem, der er ramt, kan usikkerheden ikke ”tales væk”, den vil hele tiden være der.

”Når folk fortæller mig, at alt sammen nok skal blive godt igen, og at de kender nogen, som er blevet helbredt osv., er det ikke en trøst, og faktisk kan det gøre mig vred, hvis ikke jeg husker på, at det bliver sagt i den bedste mening. Jeg har også selv, inden Jens blev syg, kunne finde på at sige den slags – måske mest for at beskytte mig selv. Jens siger, at jeg er for barsk nogle gange. Han er bekymret for, at jeg bliver ensom en gang, hvis ikke jeg kan være mere overbærende,” siger hun med et smil.

Til spørgsmålet om, hvordan omgivelserne bedst kan støtte en pårørende, siger Marianne: ” Spørg med sans for timing. Spørg vedkommende: ”Hvordan går det med dig?” Og hvis den pårørende gerne vil tale med dig om det, så spørg ind, og frem for alt lyt. Undgå at gøre dig klog på eller rationalisere hvordan eller hvorfor den anden føler eller har det sådan og sådan. Du aner det nemlig ikke, og ingen, der ikke selv har prøvet det, ved, hvordan det er at leve med en kræftsyg ægtefælle, eller selv at være ramt af sygdommen,” siger hun.

Netop derfor kan sygdommen også af og til få både hende selv og Jens til at føle sig ensomme blandt andre. Derfor har Jens sammen med en gruppe prostatakræftramte mænd dannet en selvhjælpsgruppe, hvor de kan tale om alt. Her er der stor fortrolighed, hvor også tabuemner som sex bliver vendt. Herudover motionerer Jens 3-4 gange om ugen ved at spille fodbold, de tre af gangene i FC Prostata, som er et fodboldhold bestående af prostatakræftramte mænd, der alle er i hormonbehandling. Behandlingens bivirkninger kræver nemlig en stor indsats for at holde muskel- og knoglestyrke ved lige, og her giver fodbold ikke bare intens træning, men også megen morskab og godt socialt samvær.

I foråret 2013 var Jens’ PSA tal begyndt at stige, hvilket indikerer, at sygdommen ikke længere reagerer på hormonbehandlingen og ophører med at være i ro. Men i sommeren faldt det igen, og selv tror han, at hans fodboldtræning måske har spillet ind.

Marianne har for sit vedkommende været med til at danne selvhjælpsgruppen ”Konerne”, der består af koner til kræftsyge mænd, og her er alle mere eller mindre ramt at de seksuelle komplikationer, der opstår i forbindelse med de fleste behandlingsformer – også operation.

Disse fællesskaber er uundværlige for dem begge. De får psykisk og fysisk overskud af nærværet, og det er godt at være sammen med andre, der ved, hvordan det er, når skoen trykker.

Gode råd til omgivelserne:

  1. Som pårørende er man ikke syg. Men man er ramt. Det må omgivelserne gerne huske, når de spørger, hvordan vi har det.
  2. Drop påtaget optimisme. Undgå at bagatellisere. Det er sikkert ment godt, men for dem, der står midt i det, er det ikke nogen hjælp at andre siger opmuntrende ting, der ikke har rod i virkeligheden.
  3. Inviter på en snak
  4. Spørg og spørg ind. Lyt og vær ikke bange for pauser i samtalen. Tål pauserne og giv tid. Der er brug for tid til at tænke sig om, når man skal sætte ord på svære ting.
  5. Husk timingen, vælg tidspunkter, hvor der er ro til samtalen.
  6. Tilbyd din hjælp.

”Men selvom der er fulgt mange positive oplevelser i kræftens kølvand, vil jeg ikke – som  jeg har hørt nogle gøre – på nogen måde kalde kræft for en gave. Selvom vi på trods af omstændighederne har et godt liv, savner jeg både livet og samliv, som det var før Jens blev syg,” siger hun.

Usynlig pårørende

En af de ting Marianne gerne vil give videre til andre er, at den pårørende, - selvom den pårørende ikke er syg, - kan være hårdt ramt af ægtefællens sygdom, og have brug for at få støtte både fra omgivelser og sundhedsvæsen.

”Når vi kommer til kontrol hos lægen, er det klart, at det er Jens, der er hovedpersonen. Men det ville være rart med lidt øjenkontakt med lægen en gang imellem,” siger hun med et glimt i øjnene.

”Alt hvad lægen fortæller Jens, angår jo også mig, og rammer mig ligeså hårdt. Jeg er Jens’ nærmeste medkæmper, og har en legitim plads ved hans side til samtalerne. Hvis ikke han og jeg klarer det her sammen, så ved jeg slet ikke om vi klarer det. Men som pårørende føler man sig meget usynlig,” siger hun. ”Når jeg møder bekendte på gaden, spørger de altid ”hvordan har Jens det” men kun sjældent om, hvordan det er for mig. Første gang, der var én, som spurgte til mig, brød jeg sammen og græd. Det var jeg ikke vant til at blive spurgt om.”

Forestillinger om fremtiden

Mens nogle af de ting, der var svære i starten af Jens’ sygdom, med tiden er blevet nemmere at tackle, er andre blevet sværere.

”Det er svært, at vi ikke ved, hvor tæt vi er ”på kanten”. Hvor lang tid har vi igen, inden medicinen holder op med at virke, og hvad sker der så? Jens har det stadig fysisk godt, men hvor længe bliver han ved med det? Det forhold, at han på grund af hormonbehandlingen får hedeture og derfor sover dårligt og medicinen i sig selv giver træthed, kan også være en udfordring.

Det kan være svært at lade være med at tænke frem: Jeg kan ikke lade være med at tænke på, hvad der skal ske, når Jens ikke er her mere. Vi giver hinanden så meget energi. Og hvor skal jeg kunne hente den energi og det overskud. Jens og jeg passer så godt sammen, og jeg kan slet ikke overskue, at han ikke er her,” siger hun.

Råd til det offentlige

  1. I social- og sundhedssektoren er det almindeligt at se den pårørende som en ressource. Det er også ofte tilfældet, men det er vigtigt at være opmærksom på, at den pårørende er under et hårdt pres, og selv kan blive syg eller gå ned psykisk.
  2. Det er vigtigt at spørge ind, og undersøge støttemuligheder.
  3. Det kan omvendt være belastende, at drive klapjagt på både den kræftramte patient og den pårørende for at få dem hurtigt ud af sygedagpengesystemet.

”Da jeg i 2008 kom til krisepsykolog, var jeg hele tiden angst for fremtiden og for, hvordan Jens skulle få det. Psykologen fik mig til at indse, at jeg var i gang med at forpeste nuet med alle mine skrækscenarier, selvom jeg jo ikke kunne vide, hvordan det ville blive. Så det har jeg siden forsøgt at lade være med – selvom det kan være svært. Og omvendt kan jeg nogle gange heller ikke lade være med at tænke tilbage på det liv vi havde før Jens blev syg. Og så kan jeg godt blive sindsygt ked af alt det, vi har mistet.”

Kontakten med det offentlige

Marianne har selvstændig virksomhed og er vant til at arbejde alene selv. Men da Jens blev syg, måtte hun pga. presset sygemelde sig i længere perioder, og blev i den forbindelse indkaldt til opfølgningssamtale med Sygedagpengekontor og Jobcenter.

”Sagsbehandleren bragte jobtræning på tale, men jeg havde jo mit arbejde i min virksomhed, så den samtale øgede presset i en i forvejen svær tid. Det, der er brug for i den situation er økonomisk tryghed, og ikke mistænkeliggørelse eller pression om forceret tilbagevenden til arbejde.” 

Del denne artikel med dine venner
Hvad synes du?