På to-tre dage fik vi et helt andet barn

Sofies barndom er domineret af sygdom og utallige hospitalsindlæggelser. Binyrebarkhormon hæmmer hendes vækst, maven er slået helt i stykker. Familien er dybt bekymret. Da Sofie er 12 år, nævnes diagnosen cøliaki for første gang.

Da den lille pige er kun syv måneder, bliver hun for første gang alvorligt syg og indlagt på Odense Universitetshospital. Her konstaterer lægerne, at hun lider af IgA mangel, hvilket bl.a. betyder, at den del af immunforsvaret, som nedbryder luftvejsinfektioner, ikke fungerer, som det skal.

Får én i familien en helt banal forkølelse, udvikler det sig til en dobbeltsidet lungebetændelse for Sofie. Inden hun er fyldt fem år, har hun flere end 25 gange været i behandling for lungebetændelse.

”Det var meget hårdt som forældre at se vores lille pige være så syg så ofte. Der var en periode, hvor vi ikke vidste, om hun ville overleve. Jeg var fyldt med angst. Sofie har været igennem et utal af indlæggelser som ganske lille og er blevet pumpet med medicin. Jeg boede på børneafdelingen, og min mand forsøgte at få dagligdagen med vores ældste datter på tre år til at fungere med hjælp fra farmor og mormor,” siger økonomimedarbejder Tove Bejlegaard Jensen,47.

Lægerne følger Sofie tæt i alle årene, til hun bliver syv. Fra hun er omkring fem år bliver der ekstra fokus på hendes vækst, da hun på grund af sin IgA mangel får store doser binyrebarkhormon, hvilket kan hæmme væksten.

Oveni døjer hun med generende maveproblemer. Toiletbesøgene fylder meget i hendes hverdag og kræver god tid. Ofte har hun tynd mave.

”Men vi forbinder slet ikke de forskellige lidelser med hinanden og taler overhovedet ikke med lægerne om Sofies problemer med maven.”

I sommeren 2013 kulminerer hendes sygdom.

Hun har det ganske rædselsfuldt. Maven er slået helt i stykker. Hun vågner ofte om natten med smerter i knæ og led. Klager over vokseværk, har hovedpine, lider af svimmelhed og tager hver dag smertestillende piller. Desuden er hun lammende træt og nærmest grædefærdig.

”Sofies tilstand betyder mange sygedage fra skolen. Hun har fået konstateret astma og får medicin for lidelsen, men hun kan alligevel næsten ikke deltage i idræt. Der er aldrig kammerater med hjemme fra skolen. Først troede vi, at hun blev mobbet, men fandt ud af, at det simpelthen skyldtes manglende overskud og energi. Jeg var dybt bekymret for min datter.”

Stenalderkost

Det viser sig også, at Sofies vækst har stået stille i flere år. Så endnu en gang går turen til Odense Universitetshospital, hvor lægerne foretager forskellige prøver med henblik på behandling med væksthormoner.

Sofie er 12 år og måler 1.30 m.

Familien er ved at gøre sig klar til at køre på sommerferie i Italien, da de bliver ringet op af en kvindelig læge fra hospitalet. Hun nævner for første gang sygdommen cøliaki, men siger, at familien skal tage af sted og undervejs spise helt, som de plejer.

Sofie har det meget dårligt på turen, så det er en lettelse at komme hjem til yderligere hospitalsprøver. August 2013 kan lægerne endelig stille en klar diagnose. Sofie lider af cøliaki.

”Fra sekund til sekund ændrede vi vores kost og købte udelukkende glutenfri varer. Allerede indenfor to-tre dage kunne vi observere en effekt. Vi havde pludselig fået et helt andet barn. Det var fantastisk.”

Tove Bejlegaard Jensen, hendes mand og deres ældste datter Line bliver indkaldt til undersøgelser og blodprøver, som viser, at både mor og datter også har cøliaki. Dog uden meget voldsomme symptomer.

”Jeg synes ikke, det er besværligt at lave glutenfri mad. Vi har udskiftet nogle standard husholdningsprodukter, og bare indenfor de sidste to år er der sket en kæmpeudvikling af glutenfri produkter. Vores mad kan vel betegnes som en slags stenalderkost. Den smager godt, mætter bedre og er sund.

Min mand, som er udlært bager, har udviklet skønne opskrifter på rugbrød og franskbrød. Og selv MacDonalds serverer glutenfri menuer.”

I løbet af de sidste 18 måneder er Sofie vokset 14 cm og hun har ændret sig til en glad og aktiv pige.

”I dag har hun et godt liv og sprudler af energi. Hun har lyst til at være sammen med sine venner, er begyndt at ride og kan deltage i idræt i skolen uden problemer. Astmamedicinen er heller ikke nødvendig længere.

Jeg har lært mine piger at læse varedeklarationer og siger, at de skal gå ind hos de forskellige bagere og spørge, om de sælger glutenfri brød. Vi skal have flere og flere til at tænke i glutenfri madvarer.

Alle i Sofies vennekreds er utrolig søde til at støtte hende og tage hensyn. Men bliver der indimellem serveret kage med gluten i, har hun slet ikke lyst til at spise af den. Det falder hende ikke svært at sige nej tak, når hun så tydeligt kan huske, hvor dårlig hun har været, og hvor mange smerter, hun har kæmpet med i 12 år.

Hendes hverdag nu er til gengæld fyldt med værdi og trivsel.”